Hilfe gegen „Klingelknöpfe“

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Ingrid Heinsen gründete die Stiftung Klingelknopf vor zehn Jahren Fotos: Christa Möller
 
Maskottchen Manfred hat ein herziges Ohr als Symbol fürs Zuhören

Stiftung unterstützt Kinder, die an Neurofibromatose erkrankt sind

Von Christa Möller
Hamburg. Die Stiftung Klingelknopf macht sich stark für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose (NF). Den Namen bekam die Stiftung durch ein kleines Mädchen. Beim Badeurlaub entdeckte die Lütte überall am Körper ihres Opas sichtbare Knoten, so genannte Fibrome. Als sie ihn fragte, was das sei, sagte er: „Das sind alles meine Klingelknöpfe.“ Solche „Klingelknöpfe“ hat auch Ingrid Heinsen, die die Treuhandstiftung mit nur 3.000 Euro vor zehn Jahren gegründet hat und gemeinsam mit dem Humangenetiker Dr. Dieter Kaufmann, Privat-Dozent an der Uni Ulm, im Vorstand sitzt. „Wir hatten gehofft, 5.000 Euro jährlich einzunehmen. Jetzt sind es gut 50.000 Euro.“ Sieben Aktive helfen ehrenamtlich und haben ein Ohr für Betroffene. Auch einige Eltern bringen sich mit ein. Etwa 120 betroffene Kinder und Geschwisterkinder unterstützt die Stiftung deutschlandweit, in Hamburg sind es ungefähr zwanzig.
40.000 Erkrankte
Neuro-Fibromatose wird durch einen Gen-Defekt ausgelöst und kann vererbt werden. 40.000 Erkrankte gibt es bundesweit, jedes 3000. Neugeborene ist betroffen. Die Krankheit zeigt sich in erster Linie durch überwiegend gutartige Tumore auf der Haut und/oder am Nervensystem. Folge der Wucherungen können Entstellungen, Ertaubung und Erblindung sein, die Lebenserwartung kann eingeschränkt sein. Heilbar ist die Krankheit bislang nicht, wohl aber können die Symptome durch Operationen bekämpft werden.
Ingrid Heinsen erfuhr 1991, dass sie einen bösartigen Tumor hatte. „Heute kann man die Krankheit schon viel früher erkennen“, weiß sie. Sie bekam damals eine Bauchmuskelprothese. Weitere – gutartige - Tumore bilden sich regelmäßig, durchschnittlich einmal im Jahr muss sie operiert werden. „Ich bin mit 42 in Rente gegangen“, erzählt sie.
Wenn Kassen mauern
Doch die Krankheit hindert die zierliche 64-Jährige nicht daran, sich für andere stark zu machen. Jahrelang leitete sie eine Selbsthilfegruppe, dann gründete sie die Stiftung. Sie weiß, dass die Mütter häufig mit ihren kranken Kindern allein leben und deshalb nicht arbeiten können. „Ich wollte den Kindern und Jugendlichen helfen. Jede noch so kleine Spende ermöglicht noch mehr Hilfe für eine bessere Lebensqualität“, sagt sie. Denn oft mauern die Krankenkassen, wollen die Kosten für dringliche Hilfen wie Rollstühle nicht übernehmen. Sie nennt den Fall eines Mädchens, das noch laufen kann und deshalb einen leichten Rollstuhl benötigt, den es selbst tragen kann. Die Kasse verweigerte die Zahlung, entweder wollte sie das kostengünstige schwere Modell finanzieren oder gar keines. In solchen Situationen hilft die Stiftung Klingelknopf unbürokratisch. „Die Kassen zahlen auch beispielsweise nicht für Bildschirmlesegeräte, Treppenlifte oder Therapiefahrräder mit dem Hinweis, das verbessere nicht die Lebensqualität.“
Kreativseminar auf Sylt
Ingrid Heinsen hat ein großes Netzwerk aufgebaut. „Ab und an bin ich mal gegen eine Wand gelaufen, aber die meisten haben uns unterstützt“, sagt sie. Und so springen beispielsweise das Hamburger Abendblatt, die Budnianer Kinderhilfe oder das Hamburger Spendenparlament ein und übernehmen die Kosten für dringend nötige Hilfsmittel. Mit der Krankheit besser leben, dazu tragen unter anderem Fahrten nach Sylt bei, wo die jungen Betroffenen beim Medien- und Kreativseminar jetzt im Oktober wieder gemeinsam für den Basar basteln, mit Ehemann Hans-Norbert Heinsen fotografieren lernen oder Filme drehen und schneiden.
Sponsoren gesucht
Einmal jährlich lädt die Stiftung zum äußerst beliebten Segeln auf der Alster, auch dafür hat Ingrid Heinsen Geldgeber gefunden. „Ich habe wirklich tolle Sponsoren“, freut sie sich. Dabei ist ihr jeder gleich wichtig, ob er nun fünf oder 25.000 Euro spendet, denn „es gibt keine kleinen Spenden, das ist immer relativ.“ Woher sie als selbst Betroffene die Kraft nimmt, anderen Menschen zu helfen? „Es macht einfach Spaß und man bekommt soviel zurück“, antwortet sie lächelnd. Ihre positive Lebenseinstellung hat ihr die Krankheit nicht nehmen können, gemeinsam mit ihrem Mann, der dem Stiftungsrat angehört, ist sie sportlich aktiv, spielt Golf und geht gern spazieren.
Einmal jährlich gibt die Stiftung eine Info-Zeitung heraus, die an 500 Erkrankte und Sponsoren verschickt wird. Für Ingrid Heinsen wäre es äußerst hilfreich, wenn sich jemand fände, der die Kosten für Porto oder auch Büromaterial wie Druckerpatronen übernehmen würde, denn dann bliebe mehr Geld, das direkt den jungen Betroffenen zugute käme.
Die Stiftung Klingelknopf ist Patenprojekt der kleinen Budnikowski-Filiale an der Wandsbeker Marktstraße und dort am Sonnabend, 16. November, von 10 bis 18 Uhr mit einem Info-Stand präsent. Weitere Infos unter www.stiftung–klingelknopf.de
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