Kampf gegen Krankheit NLC

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Frank Husemann (r.) gründete 2002 die NCL-Stiftung, die im Rahmen des HanseMerkur Kinderschutzpreises mit einem Anerkennungspreis bedacht wurde. Seit 2003 unterstützt ihn der Biochemiker Frank Stehr (l.) Foto: Hanke

Stiftung erhält Anerkennungspreis der HanseMerkur

Rotherbaum Zum 36. Mal ist kürzlich der HanseMerkur Preis für Kinderschutz vergeben worden. Edina Müller, Silbermedaillengewinnerin im Kanusprint bei den Paralympics 2016 in Rio de Janeiro, übergab die Auszeichnungen in der Zentrale der HanseMerkur Versicherung am Siegfried-Wedells-Platz beim Dammtorbahnhof.
Einer der drei Anerkennungspreise ging an die in Hamburg ansässige NCL-Stiftung, die Forschungen zur Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL), einer seltenen Krankheit, finanziert und Menschen zusammenbringt, die an der Erforschung dieser Krankheit arbeiten. NCL ist eine tödliche Stoffwechselkrankheit, die im Kindes- und Jugendalter ausbricht und zum Abbau nahezu aller lebenswichtigen Funktionen des Körpers bis zum Tod führt. NCL Erkrankte werden in der Regel nicht älter als 30 Jahre. die Krankheit wird daher auch Kinderdemenz genannt.

2002 gründete Frank Husemann, leitender Angestellter aus Hamburg, die NCL-Stiftung, da ihm das Schlimmste widerfuhr was einem Vater passieren kann: sein sechsjähriger Sohn Tim erkrankte ein Jahr zuvor an NCL und Husemann musste zu seinem Entsetzen feststellen, dass es keine Heilungsmöglichkeiten für diese Krankheit gab, keine Medikamente, keine Therapie. Und warum? Die Krankheit ist zu selten. Forschungen lohnen sich für die Pharma-Industrie nicht. Hier gibt‘s nichts zu verdienen!

Hoffnung für Betroffene

Nun aber besteht Hoffnung. Die NCL-Stiftung vergibt Doktorandenstipendien zur Erforschung von NCL und informiert Ärzte, Medizinstudierende, Schülerinnen und Schüler über die seltene Krankheit. Seit 2003 unterstützt von dem Hamburger Biochemiker und Spezialist für Molekularbiologie, Dr. Frank Stehr. „Bis heute konnten 13 NCL-Gene identifiziert werden. Darüber konnten Überschneidungen mit anderen Krankheitsbildern, wie Parkinson und verschiedenen Augenkrankheiten, nachgewiesen werden. Das befördert das Interesse an der NCL-Forschung, was wiederum hilft, mehr Gelder für unsere Projekte einzuwerben“, erzählt Stehr. Eine große bildet das Universitätsklinikum Eppendorf (UKE), das die deutschlandweit einzige NCL-Sprechstunde anbietet (Infos unter Telefon 741 05 63 91, Fax-Kontakt: 741 05 51 37, E-Mail: an.schulz@uke-hamburg.de) und ein Register von NCL-Patienten angelegt hat. Vier Spezialistinnen und Spezialisten für NCL sitzen am Telefon. Die Sprechstunde wird durch Spenden und Drittmittel finanziert.

„Die Betreuung von NCL-Patientinnen und Patienten ist aufwendig, fällt durch das alltägliche Raster des Gesundheitsbetriebes“, erzählt Miriam Nickel, eine der beiden Leiterinnen der NCL-Sprechstunde.
Und die Forschungen zeitigen gerade jetzt Erfolge. Am 1. Juni wurde in den USA ein erstes Medikament gegen NCL zugelassen, das Kindern helfen wird, die besonders früh, schon mit 6 oder 7 Jahren an NCL erkranken. Bevor das Medikament in Deutschland zugelassen wird, können aber noch einige Jahre vergehen. Immerhin: die EU hat das Medikament akzeptiert. „15 Jahre später sehen wir Fortschritte“, freut sich Frank Husemann. Zu spät für seinen Sohn. Tim wird an NCL sterben. Aber für die rund 700 NCL-Patienten in Deutschland gibt es neue Hoffnung. (ch))
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