Stiftung „Klingelknopf“ hilft kranken Kindern

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Ingrid und Hans-Norbert Heinsen mit Maskottchen „MaNFred“ Foto: to
 
Hans-Norbert und Ingrid Heinsen während des Seminars auf Sylt Foto: privat

Ehepaar Heinsen aus Hamburg-Horn engagiert sich für Betroffene von Neurofibromatose

Von Thomas Oldach
Hamburg-Horn
Sie leben auf kleinem Raum in Horn – und gehören doch zu den ganz Großen in Hamburg, wenn es um Hilfe für erkrankte Kinder und Jugendliche geht. Ingrid und Hans-Norbert Heinsen sind echte Helden des Alltags im Zusammenhang mit dem Kampf gegen die Krankheit Neurofibromatose (NF). Kein Wunder, dass die Stiftung „Klingelknopf“ jetzt auch mit dem Preis der „Town & Country“-Stiftung (Erfurt) ausgezeichnet worden ist. 5.500 Euro sind damit auf das Spendenkonto der ehrenamtlich Engagierten gegangen. Darüber freuen sich die beiden Macher hinter dem „Klingelknopf“. Denn nach nunmehr 13 Jahren mit ihrer Stiftung, geht die Saat der Hilfe für die Betroffenen immer mehr auf.

Bundesweite Unterstützung

Als Treuhandstiftung mit nur 3.000 Euro 2003 gegründet, kann man jetzt stolz auf das Erreichte sein: „Wir hatten gehofft, 5.000 Euro jährlich einzunehmen. Jetzt sind es mehr als 50.000 Euro.“ Etwa 100 betroffene Kinder und Geschwisterkinder unterstützt die Stiftung deutschlandweit, in Hamburg sind es ungefähr 20 „Abgewiesen wird bei Anfragen von uns niemand. Aber wir können natürlich nur im Rahmen unserer finanziellen Mittel helfen“, sagt Ingrid Heinsen, die viel mehr Unterstützung bieten möchte. Neurofibromatose wird durch einen Gen-Defekt ausgelöst und kann vererbt werden. Rund 40.000 Erkrankte gibt es bundesweit, jedes 3000. Neugeborene Kind ist betroffen. Die Krankheit zeigt sich in erster Linie durch überwiegend gutartige Tumore auf der Haut, aber eben auch am Nervensystem. Folge der Wucherungen können Entstellungen, Taubheit und Erblindung sein, die Lebenserwartung kann eingeschränkt werden. Der Glöckner von Notre-Dame in Paris ist ein bekanntes Beispiel. Heilbar ist die Krankheit nicht, wohl aber können die Symptome durch Operationen bekämpft werden. Ingrid Heinsen erfuhr 1991, dass sie einen bösartigen Tumor hatte. „Heute kann man die Krankheit schon viel früher erkennen“, weiß sie. Sie bekam damals eine Bauchmuskelprothese. Weitere – gutartige – Tumore bilden sich regelmäßig, durchschnittlich einmal im Jahr muss sie operiert werden.

Unbürokratische Hilfe

Doch die Krankheit hindert die heute 67-Jährige und ihren 70 Jahre alten Mann nicht daran, sich für andere stark zu machen. Jahrelang leitete sie eine Selbsthilfegruppe, dann gründete sie die Stiftung. Ingrid Heinsen weiß, dass die Mütter häufig mit ihren kranken Kindern allein leben und deshalb nicht arbeiten können. „Ich wollte den Kindern und Jugendlichen helfen. Jede noch so kleine Spende ermöglicht noch mehr Hilfe für eine bessere Lebensqualität“, sagt sie. Denn oft stellen sich die Krankenkassen quer, wollen die Kosten für dringliche Hilfen wie Rollstühle nicht übernehmen – selbst wenn es nur um einen breiteren Reifen geht. „Die Kassen zahlen auch beispielsweise nicht für Bildschirmlesegeräte, Treppenlifte oder Therapiefahrräder mit dem Hinweis, das verbessere nicht die Lebensqualität“, sagt Ingrid Heinsen sichtlich empört. In solchen Situationen hilft die Stiftung „Klingelknopf“ unbürokratisch: „Die betroffenen Menschen können nicht monatelang warten, bis eine Zu- oder meist Absage der Kassen erfolgt. Also packen wir das Problem spontan an.“

Sponsoren machen den Einsatz erst möglich

Ihren Bemühungen und ihrem großen Netzwerk ist es auch zu verdanken, dass immer wieder Freizeitaktivitäten organisiert werden, die dazu beitragen, dass Jugendliche mit der Krankheit besser umgehen können. Hans-Norbert Heinsen bringt es auf den Punkt: „Wer meint, dass diese Menschen weniger leisten können, irrt gewaltig. Gerade sie sind es wert, ein Zeichen für ein gutes Miteinander zu setzen.“ Und so leitet der ehemalige IT-Spezialist beim NDR immer wieder gern die Fahrten nach Sylt, wo die jungen Betroffenen beim Medien- und Kreativseminar jetzt gerade nicht nur ans Fotografieren herangeführt wurden, sondern auch einen sehenswerten Kurzfilm gedreht haben. Wie wichtig Hilfe und Unterstützung sind, zeigt sich wieder am Beispiel einer jungen Frau, die mit Unterstützung der Stiftung die Ausbildung zur Spitzenköchin im Landhaus Stricker auf Sylt mit Bravour abzuschließen. Auf Sylt konnte dank „Klingelknopf“ auch die 18-jährige Katharina mit ihrer Mutter eine tolle Woche verbringen. Sie sitzt im Rollstuhl und ist durch die Krankheit erblindet. Der NDR hatte über ihr Schicksal berichtet – und Tausende Menschen angerührt. Denn welche Jugendliche wünscht sich schon zum 18. Geburtstag Geld für ihren eigenen Sarg – allein vor dem Wissen, dass man bald an dieser unheilbaren Krankheit sterben wird.

Sponsoren schenken Lebensfreude

Finanziert werden alle Aktivitäten der Stiftung durch Sponsoren. „Und davon habe ich wirklich tolle gefunden“, sagt Ingrid Heinsen. Woher sie als selbst Betroffene die Kraft nimmt, anderen Menschen zu helfen? „Es macht einfach Spaß und man bekommt sehr viel von glücklichen Menschen zurück.“ Einmal jährlich lädt die Stiftung Kinder und Jugendliche zum Segeln auf die Außenalster ein. Doch damit möglichst viele Kinder im April in diesen Genuss kommen, sind natürlich weitere Spenden willkommen. Jeder „Klingelknopf“ ist jeden Cent wert – und der Einsatz der Heinsens sowieso.

Info

Den Namen bekam die Stiftung durch ein kleines Mädchen. Beim Badeurlaub entdeckte die Lütte am Körper ihres Opas sichtbare Knoten, so genannte Fibrome. Als sie ihn fragte, was das sei, sagte er: „Das sind meine Klingelknöpfe“. Das Maskottchen der Stiftung „MaNFred“, ein weißer Teddybär mit einem linken roten Ohr in Herzform, der bei allen „Einsätzen“ der Stiftung dabei ist, erhielt den Namen, weil die Krankheit Neurofibromatose üblicherweise mit NF abgekürzt wird.

Weitere Infos: Stiftung Klingelknopf, Klingelknopf auf Facebook, Telefon 040/659 924 62
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