Autismus: Eltern helfen Eltern

Anzeige
Der Autismus-Elternhilfe-Hamburg hilft betroffenen Familien Symbolfoto: thinkstock
 
Claudia Engel (l.) und Sandra Padmanaban engagieren sich in der Autismus-Elternhilfe-Hamburg Foto: Christa Möller

Wie sich 25 Familien mit Kindern in Hamburg gemeinsam Halt geben

Von Christa Möller
Hamburg
Dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt, hat Sandra Steiner-Padmanaban anfangs nicht gewusst. „Im Nachhinein fällt einem einiges auf. Er war als Baby unruhig, hatte einen gestörten Schlafrhythmus und hat sehr viel geweint.“ Er hatte kein Interesse an anderen Kindern, kein Interesse, die Welt zu erkunden. „Er mochte nicht in den Garten gehen, brauchte viel Zeit, Veranstaltungen wie Kindergeburtstage zu verarbeiten.“ Die Eltern wussten, was ihr Kind braucht, so gab es Zuhause weniger Probleme. Wenn allerdings die Mutter von der Küche ins Wohnzimmer ging, schrie er vor Angst und Unsicherheit, wie die 39-Jährige jetzt weiß. Irgendwann wurden die Auffälligkeiten stärker, das Kind lernte nicht sprechen. Doch von ärztlicher Seite hieß es nur, das entwickelt sich noch. Sie solle nicht so ehrgeizig sein, wurde der Mutter geraten.

Diagnose Autismus-Spektrum-Störung

Erst auf Veranlassung eines Ergotherapeuten suchten die Eltern mit ihrem Sohn einen Kinder- und Jugendpsychologen auf, der dann die Diagnose Autismus-Spektrum-Störung stellte und ihnen eine Bücherliste in die Hand drückte. „Wir haben das nicht geglaubt“, sagt Sandra Steiner-Padmanaban. „Man hat von heute auf morgen ein behindertes Kind. Es war, als würde uns der Boden weggerissen.“ Ihr Sohn war inzwischen drei Jahre alt, konnte nicht selbstständig essen, sich nicht selbst an- und ausziehen, benötigte bis zum fünften Lebensjahr Windeln. Die Eltern erfuhren von ABA, einer Methode aus Amerika, autistischen Kindern Selbstständigkeit beizubringen, doch ein an diese Methode angelehntes Projekt erwies sich als ungeeignet für ihren Sohn. „Es steht in der Kritik, Kinder zu dressieren. Es hat etwas angestoßen, aber es hat leider unserem Sohn nicht gut getan“, weiß die Rechtsanwaltsfachangestellte, die hofft, bald wieder arbeiten zu können. Ihr Sohn kann inzwischen Bedürfnisse äußern, aber nicht sagen, was in ihm vorgeht. Er benötigt die Hilfestellung der Eltern und ganz viel Zeit, „dann klappt vieles.“ Inzwischen ist ihr Sohn zehn Jahre alt und besucht in Farmsen eine spezielle Sonderschule mit Schwerpunkt auf motorische Entwicklung, wobei er umfassend auf Schulbegleitung und Schülerbeförderung angewiesen ist. Er geht gern dorthin.

Hilfe für Eltern von Kindern mit Autismus

Hilfe fand Sandra Steiner-Padmanaban schließlich in einer Gruppe von Gleichgesinnten, die sich vor sieben Jahren als Autismus-Elternhilfe-Hamburg zusammengeschlossen hat, die sich monatlich in der Heilig Geist Kirche in Farmsen trifft, Netzwerkarbeit leistet und von Zeit zu Zeit Referenten zu verschiedenen Themen einlädt. Zu den 25 betroffenen Familien, die sich hier austauschen, gehört Familie Engel. Claudia Engel, 44, hat die Gruppe mit gegründet, gemeinsam mit Claudia Rauscher leitet sie sie seit fünf Jahren. „Wir haben damals sechs Jahre lang nach einer Diagnose gesucht“, erinnert sich die 44-jährige Erzieherin. Schon als Säugling habe ihr Sohn sich nicht anfassen lassen. „Es war von Anfang an klar, dass er besonders ist. Besonders liebenswert.“ Schließlich sagte sie dem Kinderarzt, welche Diagnose sie vermutete. Im Gegensatz zu dem Sohn von Sandra Steiner-Padmanaban spricht der inzwischen 17-Jährige ohne Ende, hat den Hauptschulabschluss geschafft und macht inzwischen ein Langzeitpraktikum. Doch er ist auf Anleitung angewiesen und wird nicht in Vollzeit arbeiten können. „Viele der sieben- bis neunzehnjährigen Kinder und Jugendlichen in der Gruppe haben das Asperger-Syndrom, viele gehen auch aufs Gymnasium“, erklärt Claudia Engel. Doch längst nicht alle Autisten hätten Inselbegabungen. Was alle eint, ist die Schwierigkeit, soziale Regeln zu befolgen. Immer wieder ecken sie in der Schule an, besonders bei guten schulischen Leistungen fehlt oft das Verständnis für Defizite in bestimmten Bereichen. „Wenn der Verkehrskasper in die Schule kommt, kann das für unsere Kinder eine sehr schwierige Situation sein“, nennt Claudia Engel ein Beispiel. Abweichende Ereignisse bedeuten großen Stress und Unsicherheit für die Kinder. Beide Mütter haben übrigens noch jeweils einen jüngeren Sohn und festgestellt, dass die Brüder sich für ihre Geschwister verantwortlich fühlen und sich in der Schule im Umgang mit anderen Kindern besonders sozial verhalten.

Keine Wohngruppen für Autisten

Ein Problem für viele betroffene Eltern: Es gibt in Hamburg keine Wohngruppen für Autisten. Unterbringungsmöglichkeiten in anderen Bundesländern nehmen die meisten Eltern nicht gern in Anspruch. Kompliziert ist das Thema Schulbegleiter, auf die einige Kinder dringend angewiesen sind. Jährlich muss der Bedarf neu festgestellt werden. Oft weiß man zu Schuljahresbeginn noch nicht, ob das finanziert wird. Immer wiederkehrende Verhandlungen mit den Behörden sind dabei sehr kräfteraubend für die Eltern. Dabei fungiert der Schulbegleiter als Dolmetscher fürs Kind, sowohl in der Schule als auch im Gespräch mit den Eltern. Immer wieder müssen die Eltern den Kindern Sicherheit, viel Ruhe und Entspannungsmöglichkeiten bieten, wie Sandra Steiner-Padmanaban erklärt. „Den Stresspegel senken – das ist oft nur möglich, wenn das Kind zeitweilig von der Schule befreit wird. Umso mehr zählen beispielsweie Familienausflüge ans Meer, wo das autistische Kind lachend und sichtbar glücklich in die Arme der Eltern fällt. Oder wenn eine neu erlernte Fähigkeit dem Kind und seiner Umwelt Erleichterung verschafft. Allen Schwierigkeiten zum Trotz werde in der Gruppe viel gelacht und auch mal gemeinsam gefeiert, wie beide Frauen betonen.

Weitere Infos und Kontakt: Autismus-Elternhilfe-Hamburg
Anzeige
Anzeige
Schon dabei? Hier anmelden!
Schreiben Sie einen Kommentar zum Beitrag:
Spam und Eigenwerbung sind nicht gestattet.
Mehr dazu in unserem Verhaltenskodex.
Anzeige
Anzeige